肌无力病友之家征文稿件刊选
luyued 发布于 2011-05-30 21:24 浏览 N 次做最幸福的自己
文:幸福路上
午后的阳光暖暖的照在屋子里,静静的坐在桌前整理书籍。一个信封从书中飘落在地,拣起、打开,映入眼帘的是一张病理报告单:(颈部)纤维组织中见鳞癌浸润。原来爸爸的检查结果一直藏在信封里,我却未曾留意!泪水落在手中的报告单上,点点滴滴的往事在泪水朦胧中重现……
2002年3月再有一个月是我十八岁生日时,却不幸被确诊了重症肌无力。医生随即很明确的告诉我:目前没有好的治疗方法,只能吃药控制,我简直无法接受!想自己平时几乎连小感冒都没有的,竟会患上只有十万分之一发病率的重肌!心中被痛苦、压力、愤怒、怨恨所占据,忘记了感恩。每天面对不痛不痒却生不如死的折磨,极尽崩溃。爸爸每日靠出去帮人打小工拼命挣钱,妈妈更是四处求医并悉心照顾,也许是天见尤怜,病情竟然在2003年6月有所好转,奇迹在一点点的出现,除了脸上僵硬的微笑外其它的都还不错!病情的好转,心情也随之转变,我重拾曾经的自信,在轻松的工作环境里再次策划着属于我的未来!可做梦也没想到这样的生活在持续短短十一个月后又回到了原点,病情的又一次加重无疑是在我未愈合的伤口上撒了一把盐,比以前更痛!莫名加重的病情又一次让我迷失了自己,这次加重的不只是身体上的折磨,还有扭曲的心理,我心灰意冷的想要逃离这种生活,想用死来解脱!亲朋好友的苦心劝说和妈妈的悉心照顾让我对不善言辞的爸爸有了排斥心理,想到爸爸没有当面问过我的病情,没说过安慰的话,只会在我难受的时候坐在我身边一言不发的看着我,我被病魔折磨的失去了理智,不曾给过爸爸一个笑脸!
2006年2月9号大家都还没从新年的年味中喘息过来,爸爸由于颈部凸出的疙瘩导致声带发音嘶哑被妈妈强行带往医院检查。晚上是妈妈自己回来的,在她红肿的双眼里看到了绝望,妈妈说医生确诊爸爸得的是鳞癌晚期,妈妈还告诉我爸爸非要回来不放心我自己在家,被妈妈好说歹说得留在医院做放疗。妈妈是回来借钱和安顿我的,整整一夜我和妈妈泪水伴枕!第二天妈妈去了医院,我接到了爸爸打到邻居家的电话,这是爸爸五十一年来第一次打电话,是打给女儿的,他对我说:“你要好好照顾自己,爸没事,别挂心过两天就回家!”听着爸爸嘶哑的声音,电话这头的我泪流满面的咬着胳膊点头,我怕爸爸听到我的哭声,听出我声音的异样,怕失控的情绪让爸爸担心便匆匆挂了电话。这时我才从邻居口中得知爸爸早在一年前就发现了颈部的疙瘩,别人都劝说他早去医院检查,他硬说没事可能是上火了!我以前也问过爸爸嗓子怎么哑了,他只说没事上火嗓子发炎。邻居还说你爸拼命挣钱,舍不得吃穿,是想攒钱去大医院为你治病,还说是他没本事,让女儿受苦了!从邻居家回来,我哭着撕碎了准备死后留给父母的信,扔掉了藏起来的刀片,我第一次下决心要活下去,为爸爸活着!
4月6号两个月的化疗结束暂时杀死了现有的癌细胞,爸爸坚决不同意化疗和妈妈一起回了家,两个月没见爸爸几乎全白的头发像一根根刺扎疼了我的心,中午第一次为爸爸端了饭,以前都是爸爸为我端的,抬头的瞬间看到了闪在他眼眶的泪水,我微笑着对爸爸说:“爸您一定要好好的,现在妈妈照顾您,等我好了,我来照顾您”,爸爸忍着泪水微笑着不住的点头说:“好好好。”以后的日子里爸爸还是那么忙,谁也劝不住的干活,每次劝他休息,都是点头微笑着回答:没事不累,爸身体早好了;每次问他脖子的疙瘩疼吗?还是笑着回答:没事不疼!爸爸把通往厕所的土路修成了水泥路,妈妈说你爸是怕下雨路滑你不小心摔倒;把屋前高的台阶分成了两个低的,妈妈说你爸看你上台阶抬腿费劲儿分成低的你好上些;捡了很多柴禾截成小小的摆了一排又一排,妈妈说你爸知道你怕冷捡些柴好让你冬天取暖!爸爸为我撑着,我为爸爸撑着,为了彼此至爱的亲人强颜欢笑、坚强面对!
老天竟是那么残忍四个月后癌细胞再次强度扩散引起呼吸吃力,8月8号晚上九点多被送上急救车,临上车前吃力的喘息着对我说:“你睡吧,晚上自己小心点儿,明天爸就回家,”没想到这竟成了爸爸对我说的最后一句话!不到一个小时急救车送回的竟是永远看不到天亮的爸爸!看着被众人抬着的爸爸,我猛然晕倒在地,等我醒来十五岁的弟弟已为爸爸换好了孝衣准备安葬!我被人搀扶着想去看爸爸最后一眼,爸爸微睁着双眼,那张饱经沧桑的慈祥面孔没有任何表情,我又一次失去知觉!等再次醒来爸爸已被安葬,姑姑后来告诉我爸爸临终前眼睛是睁着的,眼角有泪!现在我仰望着天空想告诉天堂的爸爸:以后的路女儿一定会坚强的走下去,不会为病再掉一滴泪,不管以后还要经历什么样的风雨坎坷女儿决不放弃!爸爸放下您心中的牵挂,安息吧!女儿一定会好好活下去!
如今爸爸走后已四年,现在的自己再也不是当初一心想做个了断的任性丫头了;再也不会用指甲掐自己的胳膊用身上的疼来减少心里的痛了;再也不会对妈妈说如果我死了,您一定不要太伤心;再也不会泪流满面的质问老天为何要如此对我!我要让爸爸看到女儿一定能在痛苦磨难中学会坚强,学会坦然,学会面对!
我在这条通往幸福的路上有着太多太多的感动:爸爸来自天堂的关爱;妈妈的悉心照顾;弟弟妹妹的理解和支持;亲戚朋友们的问候和鼓励;病友们的关心和帮助;让这条本来冰冷黑暗的道路充满阳光的温暖……
活着就是幸福!
我们一定要坚强,为了明天脸上僵硬的微笑能变得自然!
我们一定要坚强,为了明天下垂的双眼能看清楚美丽的蓝天白云!
我们一定要坚强,为了明天换我们来照顾年迈的父母!
我们一定要坚强,为了所有一路陪伴我们走来的亲人朋友!
我们一定要坚强,为了自己不完美的人生能尽量少些遗憾!
让我们一起努力,做最幸福的自己!
且听风吟
惜儿猫猫
我一直很喜欢五月这个时候,因为在我的家乡这个春末夏初的时候,树木的叶子是嫩嫩的绿色,桃花和海棠交替着怒放,柳絮自由自在的在空中飘着,一切的一切看起来是那么的生机勃勃。而另一个原因是我的生日在五月里。今年的生日和往年一样,“催生的饺子,落生的面”妈妈每年都会为我准备着,收到了一大堆祝福生日快乐的电话和短信。感觉温馨而美好,而我却不知道MG阴霾已近悄悄逼近我的生活,正悄然改变着我的人生……生日前的一段日子经常感觉自己是倦倦的没有精神,生日后这种疲倦感越来越明显,使用电脑工作时,会不自觉的闭眼休息,工作的效率很低。一天就寝休息时,本来只想抬一下头把枕头弄的更舒服点,却发现自己根本无法把头抬起,再联想起最近这段时间,咀嚼东西的时候会有吃力的感觉,我开始怀疑自己的颈椎出了问题。决定找个时间看医生。听了我的叙述的症状,骨科医生否定了我的猜测,并建议我去看神经内科。这让我很困惑,也让我心中多了一丝不安。回家后我在“百度”中输入我的一些症状表现,“重症肌无力”出现在搜索结果中。这个偶像剧中用来煽情的病症,一时让我哭笑不得。但随着阅读的深入,一种无形的恐惧涌上心头。也是这次搜索,让我和“重症肌无力病友之家”结缘。最初我也只是“潜水”进去看病友们的帖子,随着不断的往返于医院之间,我也注册、发帖、向大家询问病情、获得病友们的鼓励。辗转了三家医院,经过核磁检查和肌电图测试,我被确诊为“胸腺瘤合并重症肌无力”。拿到诊断结果走出诊室,我和妈妈坐在休息区的椅子上,我竟然没有勇气抬头看向她,随后就是长长的沉默。自从爸爸因病去世后,我和妈妈相伴度日,日子虽然清苦但也恬淡,我曾经觉得自己像一只呆呆笨笨的“小蜗牛”,因为相信会拥有幸福,所以一直努力向前,而这一刻我却不知所措。还是妈妈打破了沉默,“不会有事的,你不会有事的。”我用力的点着头。这个时候我肌无力的症状已经很明显了,眼睑不自觉的向下,咀嚼无力,说话久一点就会有鼻音,平躺后无法抬头。
很快医生为我制定里治疗方案,服用“嗅比斯的明”缓解症状并做手术前的铺垫治疗,择期手术。第一次服用“嗅比斯的明”的效果让我惊讶,那情形就像小时候看“大力水手”动画片中“大力水手吃菠菜”一样立竿见影。所有的病症竟然都缓解了,尤其是眼睑的部分,效果最明显。也是这次服药的经历,让我心中最后一丝被误诊的侥幸也荡然无存了。勇敢和积极的面对成为唯一的选择。一个多月的铺垫治疗,我的病症没有明显的进展,基本维持在被确诊的时候。医生很满意这个结果,为我安排了住院。也是在这一个多月里,妈妈奔波了好几家医院,试图为我寻找到一种手术之外的治疗办法,但徒劳无功,她不得不接受我即将手术的事实。在这个一年中最热的季节里,妈妈的心情如醉寒潭。妈妈和姨妈送我住进了“胸外科”的病房,进过一系列的检查,我的手术被安排在7月13日。一直为我治疗的王医生成为我手术的主刀医生,他和他的小组负责我的这次手术。当我被推进手术专用电梯,电梯门将我和妈妈隔开后,眼泪一下涌出了我的眼眶,我哭了,不单单是害怕,那一刻五味杂陈。护士轻轻拍了拍我的肩说:“好好睡一觉吧!醒来后一切都会好的。”
手术采用中正开胸的方案,在三个多小时的手术中,切除了我的胸腺瘤和全部的胸腺。手术很顺利,手术后我被送进了重症监护室。在手术前我的主管医生孙医生曾告诉:“胸腺和胸腺瘤切除,在外科手术中是一项成熟的技术,而术后危象和术后感染则是比较危险的”。很可惜在当时的我把注意力放在了手术过程和术后效果上,并没有注意到“术后危象”,手术后第二天我摘除呼吸机后,出现无法咳痰,呼吸困难,甚至一度昏迷。于是第二次带上呼吸机,并进行吸痰。这一过程长达7天。那段记忆是断断续续的,当我醒来的时候,护士告诉我:“你现在上着呼吸机呢,所以手上用了约束带,怕你碰到管子。还给你下了一根胃管,帮助进食,多了这么多的东西不太舒服吧?”我轻轻的点点头,那感觉糟糕极了。呼吸机的一端从嘴里通进肺里,按一定的频率帮助呼吸。固定在嘴里的管件把嘴填的满满的。脸上贴满了用于固定管子的胶带,以至于那段时间护工为洗脸时,只能采用毛巾在脸上画圈圈的擦洗方法。因为呼吸机和束带的限制,我的体位基本是固定的。身体上的各种监护设备在我耳边滴滴答答的响着。妈妈曾经在探视的时间来看过我,当时的我只是沉沉的睡着。她看到我时的那份心痛可想而知,妈妈几乎是在护工的搀扶下离开的。当我再次醒来的时候,偌大的监护室里只有我一个病人,当值的护士发现我醒了,俯身在床边说:“今天别的病人都转出了,这只有咱们两个“相依为命”了,你妈妈来看过你,你正睡着呢!想不想让她来看看你?”我摇了摇头。“真的不想?”我给了她一个肯定的答案。“相依为命”护士的这句玩笑话,说中了我心中的痛,我知道我对于妈妈有多重要,我想让妈妈看到一个好好的我,远远的望着重症监护室的门,我觉得它离我好远好远,却又是如此的吸引我走出去。每天孙医生都会为我用气管镜吸痰观察我肺部的情况。为了呼吸更顺畅,每间隔2-3小时还要用吸痰管吸痰一次。整个过程及其痛苦,很快气管镜和呼吸机成功击败注射和输液,荣登“我最不喜欢医疗器械”冠亚军的位置。直到现在对于这两样医疗器械我仍心存畏惧。我的病情渐渐的稳定下来了,摘掉了呼吸机,能够咳痰,能够呼吸。而疼痛伴随着黑夜纠缠着我,由于无法使用镇痛和安睡类的药物,疼痛在夜晚格外的明显,看着同在一室的病友都安然入睡,而我只能一遍一遍的数着绵羊,心中充满了委屈。回忆成为分散疼痛力的“良药”。 家人、朋友那一张张温暖而熟悉的脸。那些曾经发生过的事,无论当时是怎样的心情现在回忆起来都是如此的美好。这份美好总能将我带进恬静当中,给我短暂的睡眠。
从监护室中转出已经是手术10天后的事了,当重症监护室的大门在我身后关闭,穿过走廊,酷日的阳光照在身上暖暖的。妈妈握着我的手,静静的看着我。我清楚的感觉到妈妈手中的温暖,那感觉恍如梦中。妈妈轻轻的诉说着,这10天来对我的思念,每天早早的等在监护室门口,等待医生查房,询问我的病情。一天一天的数日子,盼望我早点稳定下来,早点离开监护室。午夜徘徊在医院长长的走廊上,难以入眠。挣扎在绝望和希望之间,因为我的病妈妈白发早添,一下子老了好多。当她再次将我拥入怀中的时候,所有的不安和痛苦都化作欣慰的泪水。知道我离开监护室,家人和朋友们不断的前来探望,送来鼓励和支持,再次看到那些熟悉的脸庞,心中充满了感激。早已不知道从什么时候开始,每当我遇到挫折承受痛苦的时候,他们总会默默的出现在我的身边,给我支持与鼓励陪我度过难关,浓浓的关爱成为我生命中的滋养,伴我成长。原来我已如此的幸运。
古人云“病中之趣味,不可不尝;穷途之景界,不可不历。”曾经感叹先贤的睿智与豁达。今日看来这略显酸涩的“趣味”和“景界”何尝不是一种生命的成全。经历了这次病痛,虽然不知道命运将会带我向何方,还要给我已怎样的历练。而我这只“小蜗牛“仍然会努力向前,相信会拥有幸福,只是那已经不在是个终极目标,而是生命旅程中的点滴收藏。
为生命画一片绿叶
文:天若有情
美国作家欧。亨利在他的小说《最后一片叶子》里讲了个故事:病房里,一个生命垂危的病人从房间里看窗外的一棵树,在秋风中一片片的掉落一下。病人看着眼前的落叶,身体也随之越来越差,一天不如一天。她觉得,当落叶掉光的那一刻,也是她离开这个世界的时候,后来一位老画家得知,用彩和画了一片青翠的树叶挂在树枝上,最后一片叶子始终没有掉下来。因为生命中的这片绿,病人奇迹般的活了下来。
大家对于我的认识也许来之于前几年一期《有力》期刊的一篇文章,《生生死死,三天三夜》。那一次的抢救,让我经历了世间最痛苦的折磨与回忆,让我不愿意再想起。之后,我的病情并未好转,好的时候仅能出门走上几步,晒晒太阳,最多的时候是因为感冒发烧并发感染,在医院里做简单治疗。尝试过各种方法治疗,穴位注射,梅花针,中药等等,妈妈甚至开信奉这里的娘娘,那里的大仙,时常带着我去很远的地方烧香磕头,认干娘,希望这些外在的精神寄托能医治好我的病。
可是我的病情日渐加重,不见好转,很多的时候我都是躲在床上,像一个软软的棉花团一样,吃上一些流食,维持着瘦弱的身体。妈妈时常抱着我,对我说,放心,孩子,妈妈一定要挣好多好多的钱,一定要把你的病治好。偶尔听到一些话,妈妈要跟着朋友去云南做生意。家里因为这些年我的拖累,早已是负债累累,入不敷出,哪来的钱再去投资做生意?妈妈压上了房产证,向银行贷款,大约十几万,在我们这样的小县城,对于一个普通的家庭这可是一个巨大的冒险。
我们来到了这个城市,在一个荒僻的小山村住下,并未见妈妈与她的朋友有什么所谓的经商,甚至连一家店面也没有,她们称之为连销经营,也就是传销!妈妈把她所有的钱都砸了进去,开始疯狂的发展下线,也曾发展了几个,得到几千元不等的返利,更多的是亲戚朋友如惧虎狼般的躲着妈妈的电话。这个城市的贫困落后是你所不能想像的,而吃药打针感冒这些小问题都要进医院,一住下就是几千。家里每天吃饭买菜都成了问题,很久都看不到大油和肉类。我的病情在这样缺医少药,缺乏营养的条件下日益严重,最终瘫痪在床,坐起喝一些流食都困难,时常会因为呼吸困难出现危险。冬天来了,风一丝丝从没有窗帘的窗隙中透了进来,树叶像一条金色的蛇在门前那个偌大空旷的广场上舞动着,好冷,好冷,我抱着热水袋,嘴角不停的往外溢着液体,云朵像一团团的棉絮从我的窗前漂过,偶尔有孩子的玩耍声加夹着鸟儿划过天空的鸣叫声。我想去爬山,想去看山坡上那美丽的山茶花,听泉水叮咚而响,而我最奢望的事情只能是被母亲抱下楼,放在那门前的石台阶上,头歪在身后的枕头上静静的看上几页书,晒上一会的太阳。
最终,在这个四季如春的城市的里落下了十几年罕见的一场雪花后,我开始感觉到生命的离去,发烧并发肺部感染,我无力的咳嗽声,伴随着风声,成了这午夜最凄凉的歌曲。我苍白无肉的脸,在极度缺氧的压迫下变的青色发紫,双眼暴出,瘦骨嶙峋的躯体拼命的喘息,渴望着能多吸入一点空气。我发短信给病友“开心妮妮”:“我说,亲爱的,我快要死了,我听到死神在招呼我的声音。”她不停的发来短信鼓励我,希望我能坚强,挺过去。后来,她为我寄来一些药,知道我没钱,怎么也不肯收下那些药费。雪莲也会时常打电话鼓励我,安慰我,为我寄来一些药费。
妈妈带无奈与失败,最终选择了离开。坐上火车,妈妈一手背着我,一手拿着行李与氧气袋,我们像两个无家可归流浪的人,落魄的返乡。回到家中的妈妈越发的沉默寡言,时常坐在房间的一角发呆,脾气变得暴躁,有时,身边没有人的时候我会翻身,从床上不小心掉下来,会因为吃不下去饭吐的到处都是,会上厕所蹲下起不来,我不能说话,就把东西敲响叫她来帮我,她就会歇斯地里的冲我大吼大叫,抱怨着发火。她已经对我彻底失去了信心,对自己的生活失去了信心,没有精力再过问我的死活。一天的夜晚,在她一阵吼叫之后,我万念俱灰的扶着楼梯走下了楼,我想要结束这万恶的痛苦,来世再也不要受这样的折磨。我发短信给病友“晓寒”姐姐,我说:“我想死,我妈妈让我去死。”我忘记了她当时给我回了一条什么样的短信,没有安慰的,只是告诉我了人生的一些哲理,生存的意义。妈妈也许认识到了自己的错误,悄悄的跟下楼来,抱着我,什么也没说,将我背上楼去,一夜,一直很小心的看护着我。
雪莲,晓寒一起研究决定,先为我加上激素,再不行,送到上海李医生那里进行治疗,大家不愿意,更不忍心就看着我这样慢慢的死去。因为之前加激素出现过危险,一直对激素很惧怕,不加激素也是死,加上激素也许活,横竖命一条,我决定拼命上了。加上激素后,危险期小心又小心,最终加激素成功,我的身体开始慢慢的好转,身体机能也开始恢复。
这些日子里,心变得很静很静,家里放了许多的书,吃过药就会翻上几页,闲了就会写点东西,修身养性,不再争强好胜,淡泊心态,以一种得失无所谓的态度来面对生活,不抱怨生活,不埋怨家人,更坚信有一天自己能站立起来,和别人一样的去正常生活。我向往着爱情,向往着不离不弃,执子之手,与子偕老。我为自己取了个笔名“琴雪飞”,在网络上写满了爱情小说,交到了许多笔友与朋友,朋友的关心与爱护,让我感觉到生活的美好与阳光。
去年秋天的时候,身体已经恢复的很不错,自我照顾已经不成问题,我和雪莲说,我想出外打工,挣钱养活自己,为家里减轻负担。雪莲不支持我的行为,她怕我的体力不支,更怕这多年没有走出家门的我会被人欺骗伤害。但是,我仍然坚持自己的想法,在她的祝福中我辗转过一个个城市。在私人加工厂里做着计件产品,吃过咸菜干膜;给人当过清洁工,最终因为自己笨手笨脚,语言勾通不便,被人婉言辞退;后来到了一个朋友管理下的酒吧做了服务员,打扫卫生,端送酒水。因为吃激素,脸肿胖,会被人讽刺着叫“肥妹”,有一回加班,身体很不舒服,其实我没几天是舒服的,我的脸更是阴丧着像哭一样,不会笑,经常会被顾客投诉,说我故意摆脸给人家看,服务态度不好。那天我又阴丧着脸,像哭一样,一个顾客喝醉了,故意找我的碴,就是看我不顺眼,说他妈不是掏钱来着看人家摆脸色的,冲我大吼大叫,甚至要把酒泼在我的身上,朋友走过来替我解围,说我身体不舒服,所以才会这样。他说骂着,“身体不舒服,你回家去,不舒服他妈的在这冲爷使什么脸色,你他妈的不舒服碍爷什么事!”我当时就哭了,可是为了不给朋友带来麻烦,我只能陪上笑脸低三下四的说:“对不起,对不起,是我的服务不好。”
这样的事还有很好,有时甚至有不知情的朋友笑着逗我,“那个谁,你笑的可真难看,像哭一样,你还是别笑的好。”这些话,像一根根小刺卡在我的心口,却让我变得更加坚强。在那些日子里,我不依赖任何人,独自在一个陌生的城市里生活,为了省下几块钱的车费,我会下班走路回家,和朋友合租,我总是捡最重最脏的活做,和朋友交往,不计较得失,善待他人,虽然有时会换来别人的不理解,背后叫我傻子,我也从不在意。
大约一年,过年的时候我回了家乡,这时的我,已经是一个坚强独立和别人一样去努力生活的女孩子,有着向往,有着期望,对未来,对自己充满了信心,我坚信,我的人生会因为我的努力而产生改变,我坚信,这个世界上存在着奇迹,而我相信,我的人生就是这个奇迹的延续。
为自己的生命画一片绿叶,这片绿叶代表着希望与向往,有希望的地方,永远面朝大海,春暖花开!上帝没有遗弃我们,只是在我们的头顶处坏坏的撒下一片乌云,不要把眼前的迷茫与黑暗转化为绝望,要点亮心灵之灯在黑暗处为自己引路导航,坚强勇敢的驰入幸福彼岸!
后记:返回家乡不久后,我便遇见了我的王子,他没有骑着白马,而是用实实在在的一颗心去爱着,接受我,给予了我平淡幸福的婚姻。现在我已经有了五个月的身孕,明年将会产下一位可爱的宝宝。
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